Interview - In gesprek over leven en dood

Interview - In gesprek over leven en dood

31-10-2016

Er zijn grote verschillen tussen de onderzochte groepen in het gebruik van de gezondheidszorg. Maar voor alle groepen geldt dat palliatieve zorg niet of weinig bekend is.

Gudule Boland is samen met Helena Kosec deel-projectleider. Zij assisteren Marjorie Been bij het overall projectleiderschap.

Het project ‘In gesprek over leven en dood’

Het aantal niet-westerse migranten dat zorg nodig heeft in de laatste levensfase groeit. Het project richt zich op het doen van onderzoek naar de beleving, waarden en wensen van niet-westerse migranten. Dat dient als basis voor voorlichting en voorlichtingsmateriaal, en geeft input voor het onderwijs aan zorgprofessionals.
Gudule: “We willen graag dat niet-westerse migranten meer dan nu het geval is eigen regie kunnen nemen. Het is voor het eerst dat onderzoek onder een brede doelgroep van mensen met een niet-westerse achtergrond wordt gedaan. Er is relatief veel bekend over Turkse en Marokkaanse Nederlanders, maar weinig over Nederlanders van Hindoestaanse, Creoolse, Antilliaanse en Chinese afkomst.”

In de onderzoeksfase, die nu nog loopt, zijn inmiddels veel gesprekken gevoerd om een beeld te krijgen van wensen, waarden en normen rond zorg en het levenseinde. In focusgroepen, maar ook in één-op-één-gesprekken. Zowel met migranten (vooral mantelzorgers), als ook met sleutelfiguren en zorgverleners.

Persoonsgerichte zorg

Gudule vertelt dat uit de eerste voorlopige bevindingen (oktober 2016) al een beeld ontstaat. “Zo zien we veel overeenkomsten tussen de wensen in de laatste levensfase van niet-westerse migranten en die van andere Nederlanders: thuis sterven, omringd door familie, geen pijn lijden, een goede relatie en vertrouwensband met zorgverleners. En ook de wens als ‘mens’ te worden gezien in plaats van als migrant. Cultuursensitieve zorg is persoonsgerichte zorg.”

Palliatieve zorg niet bekend

Er zijn grote verschillen tussen de zes groepen in het gebruik van de gezondheidszorg. Maar voor alle groepen geldt dat palliatieve zorg niet of weinig bekend is. Mensen zijn heel verbaasd wat in Nederland allemaal mogelijk is als je niet meer beter kan worden: hospices, vrijwillige palliatieve thuiszorg en spirituele zorg. Vaak wordt sedatie geassocieerd met euthanasie.

Dilemma’s

Gudule: “Ook binnen de groepen zien we grote verschillen, die met name te maken hebben met opleidingsniveau, sociaaleconomische status, cultuur en religie. Dilemma’s die we tegenkomen zijn:

  • zorgenvrij leven versus het recht om te weten
  • pijnbestrijding versus helder blijven tot het eind
  • autonomie versus familiebeslissingen

Die dilemma’s zijn niet zwart-wit maar fluïde en verschuiven met leeftijd, opleidingsniveau en belang dat gehecht wordt aan religieuze en culturele voorschriften.”

In sommige culturen rust een taboe op spreken over de dood en vindt men dat pijn en lijden horen bij het sterven. Gudule: “Een Marokkaanse man zei: ‘het leven is als een voetbalwedstrijd, je moet hem helemaal uitspelen.’ In veel migrantengroepen wordt mantelzorg verlenen gezien als een plicht. Dat doe je uit het ‘hart’. Zij ervaren mantelzorg als zwaar, maar thuiszorg inschakelen doet men niet snel. De familieverplichting weegt zwaar en men weet niet dat de verzekering thuiszorg vergoedt. Is er wel thuiszorg dan is er soms onbegrip als de verzorgende of verpleegkundige vertrekt als het tijd is.”

Familie is belangrijk in de relatie met zorgverleners. “De Nederlandse openheid en het zeggen zoals het is, past niet altijd in de culturele achtergrond van migranten. Soms willen zij geen slecht nieuws horen, vaak ook wel als de harde boodschap maar zacht verpakt wordt. Over de huisarts is men vaak tevreden en als een verpleegkundige kort na een slechtnieuwsgesprek thuis komt om te praten over de mogelijkheden van palliatieve zorg, vindt men dat zeer positief.”

Handvatten voor vervolg

De eerste resultaten van de onderzoeksfase geven al handvatten voor het vervolg, namelijk de voorlichting aan migranten en scholing van professionals, vindt Gudule. “Ik ben ervan overtuigd dat met goede voorlichting een wereld te winnen is. En er is niet eens zo heel veel nodig om het verschil te kunnen maken. Er zijn ook mensen met een niet-westerse achtergrond die vinden dat onze openheid en de dingen zeggen zoals ze zijn, hen helpen zich te kunnen voorbereiden op het levenseinde. Dat is mooi.”

Dit project is bij ZonMw in het programma Palliantie bekend als: In gesprek over leven en dood. Passende zorg en ondersteuning in de laatste levensfase voor niet-westerse migranten.

Interview door Liset Ratelband, beleidsadviseur communicatiestrategie bij Agora.