Consortia nieuws

Netwerk Integrale Kindzorg Holland Rijnland - Ondersteuning gericht op het gewone leven

Netwerk Integrale Kindzorg Holland Rijnland - Ondersteuning gericht op het gewone leven

Volwassen netwerken voor palliatieve zorg versus kinderpalliatieve zorg

De palliatieve netwerken voor volwassenen bestaan inmiddels een aantal jaar. Er zijn echter ook kinderen die palliatieve zorg nodig hebben (zo’n 5.000-7.000 per jaar). “Ondersteuning

aan gezinnen waarvan een kind een levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening heeft, dient per definitie maatwerk te zijn” zegt Leandra Beeloo, netwerkcoördinator Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) Holland Rijnland. “Waar volwassen palliatieve zorg vaak kanker betreft, gaat het bij kinderen juist regelmatig om een zeldzame, veelal progressieve aandoening.”

7 Netwerken Integrale Kindzorg

Om de kinderpalliatieve zorg goed in te bedden in Nederland zijn sinds begin 2019 zeven Netwerken Integrale Kindzorg (ook wel NIK genoemd) actief, opererend onder de vlag van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Hiermee is landelijke dekking gecreëerd. NIK Holland Rijnland heeft als werkgebied: Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland. Deze regio komt overeen met het werkgebied van het LUMC en consortium Propallia.

“Er is bewust voor gekozen om het woord “palliatief” weg te laten in de netwerken” zegt Leandra, “omdat het ouders kan afschrikken om de term “palliatief” bij hun kind te moeten gebruiken”. “Ten tweede is de doelgroep waar de NIK zich op richt aan het uitbreiden naar “ernstig zieke kinderen”. De problematiek waar ouders van “ernstig zieke kinderen” tegenaan lopen, komt namelijk grotendeels overeen met die van gezinnen met een kind met een levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening”.

Samenwerking binnen het Netwerk

NIK Holland Rijnland is een samenwerkingsverband van zorgverleners uit verschillende organisaties en disciplines uit de 1e , 2e en 3e lijn, met veel kennis over en ervaring met de zorg voor ernstig zieke kinderen. Denk hierbij o.a aan (kinder)ziekenhuizen, kinderthuiszorgorganisaties, verpleegkundig kinderdagverblijven, psychosociale en spirituele zorg, onderwijs aan zieke leerlingen, maar ook informele zorg zoals Buddy’s voor bikkels, onderdeel van Buddy Netwerk.

De ondersteuning vanuit het NIK is gericht op het gewone leven en het terugbrengen van de rust en balans in het gezin. Leandra geeft aan dat een verschil met de palliatieve netwerken voor volwassenen is, dat ook ouders bij het NIK terecht kunnen met hun vragen. Zo kunnen zij bijvoorbeeld bij het NIK terecht met vragen over hoe de benodigde zorg en ondersteuning thuis goed te organiseren en coördineren en welke vormen van respijtzorg er is in de buurt. Maar ook met vragen over de zorg voor broertjes en zusjes, financiering en de juiste loketten bij gemeenten.

Leandra: ”Ik word regelmatig benaderd met vragen rondom logeeropvang voor een kind, een ervaren rouw- en verliesbegeleider die verstand heeft van rouw bij kinderen, of de vraag om een casemanager te zoeken die de complete zorg die het gezin heeft te stroomlijnen. Soms zijn er meer dan 20 hulp- en zorgverleners betrokken bij één gezin”.

Complexiteit van de intensieve kindzorg

Omdat de kinderpalliatieve zorg steeds vaker vanuit huis vorm gegeven wordt, is het van belang ouders en professionals bij te staan bij de complexiteit van deze zorg. Het gaat niet alleen om het medische en verpleegkundige deel, maar juist ook om de psychosociale begeleiding en de opvoedingsvragen die voort kunnen komen uit de ziekte van het kind. Niet alle professionals hebben daar automatisch kennis en ervaring mee. Leandra vertelt dat de afgelopen 2 jaar bijvoorbeeld nagenoeg alle NIK leden van Holland Rijnland zijn geschoold in het werken met de GIZ methodiek (Gezamenlijk Inschatten van de Zorgbehoefte) en dat zij de training “zorg voor de zorgenden” hebben kunnen volgen. “Immers, de impact van het overlijden van een kind is ook op zorg- en hulpverleners groot” zegt Leandra.

Een van de doelstellingen van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg is de wens dat elk kind in de palliatieve fase met een Integraal Zorgplan naar huis gaat. “Binnen het NIK inventariseren we hoe vaak dit IZP nu wordt ingezet en hoe we het werken ermee nog verder kunnen verbeteren” geeft Leandra aan. Verder draait in NIK Holland Rijnland momenteel een pilot rondom het domein overstijgend indiceren in de kinderpalliatieve zorg.  Leandra: “Kinderen met complexe zorgvragen worden nu vaak van het kastje naar de muur gestuurd om de benodigde zorg en ondersteuning te organiseren”.

Een ander initiatief is de ‘Impuls voor geestelijke verzorging’ die de volwassen palliatieve zorg ook kent, maar die voor de kinderpalliatieve zorg is uitgebreid met rouw- en verliesbegeleiding. Een gezin met een kind met kinderpalliatieve zorg die behoefte heeft aan professionele begeleiding rondom het (naderende) verlies van hun kind, kunnen een beroep doen op deze impuls. Gezinnen kunnen ook een beroep doen op de ‘Impuls’ bij de (naderende) dood van een vader en/of moeder, wanneer de kinderen ondersteuning nodig hebben in het rouw proces. Leandra: “alle geestelijk verzorgers en rouw- en verliesbegeleiders worden gescreend op een aantal kwaliteitseisen om vanuit de Impuls te mogen werken”.

Samenwerking Propallia en NIK Holland Rijnland

De samenwerking tussen de volwassen netwerken binnen Propallia en NIK Holland Rijnland is steeds verder van de grond aan het komen. Soms worden concrete zorgvragen aan elkaar voorgelegd, of wordt samen nagedacht over passende ondersteuning vanuit een organisatie. Ook de transitie 18-/18 heeft de gezamenlijke aandacht. De zorg voor jongeren met een levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening moet op een gegeven moment worden overgedragen naar de zorg voor volwassenen, vaak vanaf hun 18e levensjaar. Er zijn grote verschillen tussen de kindzorg en zorg voor volwassenen. De overgang loopt lang niet altijd soepel. Leandra: ”Onlangs hoorde ik nog het schrijnende verhaal van een moeder die altijd bij haar zoon mocht blijven slapen tijdens zijn ziekenhuisopname, omdat hij door zijn complexe ziektebeeld en een ernstige verstandelijke beperking snel in paniek raakt in situaties die niet vertrouwd voor hem zijn. Toen hij 18 was geworden, werd hij opgenomen op een volwassen afdeling waar het niet de bedoeling was dat er iemand op de kamer bleef slapen”.

Het Netwerk Integrale Kindzorg is van maandag tot en met vrijdag te bereiken via: info@nikhollandrijnland.nl of 06-16321319. Voor meer informatie over het NIK Holland Rijnland, kijk op www.nikhollandrijnland.nl

Leandra Beeloo

 

Auteur: